第10章 心と暮らしを守る

10.1 「体のリハビリ」の前に「心のリハビリ」を

病気と向き合う生活は、きれいごとだけではありません。

「これからの生活費はどうしよう」

「家族に迷惑をかけていないだろうか」

「なんとなく気分が落ち込んで、何もしたくない」

そんな、お医者様には話しにくい「生活と心」の悩みを、一人で抱え込んでいませんか?

リハビリの現場でお話ししていると、体の不調と同じくらい、こうした 「見えない重荷」 を背負っている方が多くいます。

実は、パーキンソン病の治療において、心の安定と経済的な安心感は、薬や運動と同じくらい重要 です。

「明日の生活」に不安がある状態では、いくらリハビリをしても身に入らないからです。^[1]

まずは、その重荷を少しだけ下ろしてみませんか?

日本には、難病患者さんを支えるための制度がたくさんあります。そして、あなたの心の辛さには、ちゃんとした医学的な理由があります。

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10.2 「やる気が出ない」「気分が落ち込む」の正体

「最近、趣味だった読書もする気になれない」

「外出するのが億劫で、一日中パジャマで過ごしてしまう」

「些細なことでイライラしたり、涙が出てきたりする」

ご家族から「怠けている」「気合いが足りない」と誤解されがちなこの状態。

実は、これは パーキンソン病の症状の一つ である可能性が高いのです。

なぜ、心が落ち込むのか — 脳科学的な理由

パーキンソン病は「ドパミンの病気」と思われがちですが、実は 複数の神経伝達物質が同時に減ってしまう 病気です。^[2]

これらが一斉に減ると、

• 動かなくなる(運動症状)
• やる気が出ない(アパシー)
• 気分が沈む(うつ症状)
• 集中できない
• 楽しいと感じない(アンヘドニア)

という変化が起きます。

つまり、「性格が変わってしまった」のではなく、「脳の物質が足りていないだけ」 なのです。

うつ症状とアパシー — 似て非なるもの

「うつ症状」と「アパシー(無気力)」は混同されがちですが、実は別物です。^[1][3]

アパシーは「悲しくないのに、何もしたくない」状態 です。本人は辛さを感じないことも多いので、家族が気づくケースもあります。

有病率を知って安心する

数字で見ると、

• うつ症状: パーキンソン病の方の 35〜50% に認める^[3]
• アパシー: 約 30〜40% に認める
• 不安症状: 約 30〜40%

つまり、3人に1人以上が経験する、ごく一般的な症状 です。「自分だけがおかしい」のではありません。

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10.3 抗うつ薬・アパシー治療 — 治療の選択肢

「気分が落ち込む」「やる気が出ない」は、治療できる症状 です。^[1][4]

第一選択: 主治医(神経内科)に相談

まず、神経内科の主治医にご相談ください。「精神科に紹介された方がいい」と判断されれば、適切な医師につないでくれます。

治療の選択肢

① パーキンソン病薬の調整

うつ症状の一部は、L-ドパやドパミンアゴニストの調整で改善することがあります。^[4]

特に オフ時に気分が落ち込みやすい方 は、薬の効きを安定させるだけで、気分も安定することがあります。

② 抗うつ薬

代表的な選択肢:

• SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬) — フルボキサミン、パロキセチン、セルトラリン、エスシタロプラム
• SNRI(セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬) — ミルナシプラン、デュロキセチン
• TCA(三環系抗うつ薬) — アミトリプチリンなど(高齢者では注意)
• ドパミンアゴニスト — プラミペキソールはうつ症状にも効果

ただし、SSRI・SNRI のパーキンソン病うつへの効果については、プラセボとの差が確立しきっていない という報告もあります。^[5][6] 実際の処方は主治医の判断になります。

注意点:

• SSRI は 稀にパーキンソン症状を悪化 させることがある^[7]
• TCA は便秘・口渇・認知機能低下のリスクがあるため高齢者には慎重に
• MAO-B 阻害薬(セレギリンなど)を飲んでいる方は、SSRI との併用に制限 がある(セロトニン症候群のリスク) → 必ず主治医・薬剤師に確認

③ アパシー治療

アパシーは抗うつ薬の効果が限定的です。^[1]

代わりに、

• ドパミンアゴニスト(ピリベジル、プラミペキソールなど)
• コリンエステラーゼ阻害薬(リバスチグミン)
• 環境調整・行動活性化(本人が動き出すきっかけを作る)

が選択肢になります。

④ 非薬物療法

• 認知行動療法(CBT) — うつ症状に有効性が報告されている
• 運動療法 — 抗うつ効果がある(第7章参照)
• 光療法 — 季節性うつや睡眠リズム改善
• TMS(経頭蓋磁気刺激) — 一部の医療機関で実施

主治医に相談する目安

以下のいずれかが 2 週間以上続く なら、主治医に伝えてください。

• 何にも興味が持てない
• 食欲が大きく落ちた、または食べ過ぎる
• 眠れない、または眠りすぎる
• 体が重く感じる
• 自分を責める気持ちが強い
• 集中できない
• 「死にたい」「消えてしまいたい」という考えが浮かぶ

特に最後の項目は、緊急性があります。我慢せず、すぐに主治医・かかりつけ医・救急外来に連絡してください。

「いのちの電話」(0570-783-556)など、電話相談窓口もあります。

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10.4 公的支援制度① — 指定難病医療費助成制度

ここから、知らないと損する 3 つの公的支援制度 を、徹底的に解説します。

最初は、指定難病医療費助成制度 です。

概要

パーキンソン病は 指定難病(告示番号 6) です。^[8]

対象に認定されると、医療費の自己負担額が 月の上限まで に抑えられます。

対象になる方

以下のいずれかに該当する方です。^[8]

A. 重症度基準を満たす

• ホーン&ヤール重症度 Ⅲ度以上
• かつ 生活機能障害度 Ⅱ度以上

B. 軽症高額該当

軽症の方でも、

• 月の医療費総額が 33,000 円を超える月が、年間 3 回以上

ある場合は対象になります(医療費の総額。3割負担なら自己負担11,000円超に相当)。

軽症のうちは A の基準を満たさなくても、B で申請できる可能性があるので、医療費が高くなり始めたら早めに保健所に相談してください。

自己負担上限額(月額)

世帯の所得に応じて段階的に決まります。

「高額かつ長期」(月の医療費総額が 5 万円超を年間 6 回以上)に該当する方は、さらに上限が下がります。

申請の流れ

1. 主治医に相談 — 「臨床調査個人票」を書いてもらう(神経内科専門医による記入が原則)
2. 必要書類を 保健所 に提出
   • 申請書
   • 臨床調査個人票
   • 住民票、課税証明書
   • 健康保険証のコピー など
3. 都道府県・指定都市の審査を経て、認定証 が発行される(数か月かかることもある)
4. 医療機関・薬局で 認定証を提示

注意点

• 更新申請が必要(原則1年ごと)
• 認定基準を満たさなくなった場合、更新できないことがある
• 認定までに数か月かかるため、医療費が一時的に高額になる可能性 → 立て替え分は後日還付請求できる

「いつかこの制度を使うかも」と思ったら、早めに保健所に問い合わせる のが鉄則です。

申請窓口

• 最寄りの保健所(各都道府県・指定都市の難病担当窓口)
• 不明点は 難病相談支援センター(各都道府県に設置)

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10.5 公的支援制度② — 介護保険

次は 介護保険 です。

パーキンソン病は40歳から使える

通常、介護保険は 65 歳以上(第1号被保険者)が対象です。

しかし、パーキンソン病は 特定疾病(16種類のうちの一つ) に該当するため、40 歳から 64 歳の方も「第2号被保険者」として申請可能 です。^[9][10]

「介護保険 = 寝たきり」ではない

多くの方が誤解されていますが、介護保険は 「介護が必要な方」だけのものではありません。

ヤール Ⅰ〜Ⅱ 度の方でも、

• 訪問リハビリ
• 通所リハビリ(デイケア)
• 福祉用具レンタル(杖・歩行器・手すりなど)
• 住宅改修(手すり設置・段差解消)

などが利用できる可能性があります。

「元気に動くために、介護保険を使う」 — これが現代の介護保険の使い方です。

介護認定区分(7段階)

申請後、訪問調査と主治医意見書をもとに、以下の 8 段階に判定されます。^[11]

区分によって、月に使える支給限度額が決まります。

利用できる主なサービス

自宅で受けるサービス

• 訪問介護(ヘルパー) — 入浴・食事・調理・洗濯など
• 訪問看護 — 看護師が来て医療的ケア
• 訪問リハビリ — PT/OT/ST が来て訓練
• 訪問入浴 — 寝たきりの方の入浴介助

通うサービス

• 通所介護(デイサービス) — 日中、施設で過ごす
• 通所リハビリ(デイケア) — 医師の管理下でリハビリ

福祉用具・住宅改修

• 福祉用具レンタル(月数百円〜)
• 福祉用具購入補助(年間 10 万円まで)
• 住宅改修補助(20 万円まで)

施設サービス

• ショートステイ
• 介護老人保健施設(老健)
• 特別養護老人ホーム(特養)
• 認知症対応型グループホーム

申請の流れ

1. 市区町村の介護保険担当窓口 に申請
2. 訪問調査(認定調査員が自宅に来て心身状況を聞き取り)
3. 主治医意見書(主治医が記入)
4. 介護認定審査会 で審査
5. 認定結果通知(申請から約 30 日)
6. ケアマネジャーと契約(居宅介護支援事業所を選ぶ)
7. ケアプラン作成 → サービス利用開始

申請の代行

申請は ご本人以外でも可能 です。家族・地域包括支援センター・ケアマネジャー・社会福祉士などが代行できます。

「自分で書類を書くのが大変」 → 包括支援センターに相談を。

申請窓口

• 市区町村の介護保険担当課
• 地域包括支援センター(無料相談可)

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10.6 公的支援制度③ — 障害年金

3 つ目は 障害年金 です。^[12]

こんな方が対象

「病気のために仕事に制限がある」「日常生活に支障がある」方が対象です。

「働いているともらえない」「寝たきりじゃないとダメ」という誤解がありますが、働きながら受給している方もたくさんいます。

障害年金の種類

会社員だった方は、障害厚生年金 で 1〜3 級の幅広い受給可能性があります。

受給の3つの要件

① 初診日要件

「初めて医師にかかった日」が、

• 国民年金または厚生年金の加入期間中
• 20歳前
• 60〜65 歳未満で年金加入歴がある

「初診日」は申請時に証明が必要 です。診断書を書いてもらう病院だけでなく、最初にかかった病院のカルテ が大事(時期によっては破棄されている可能性)。

② 保険料納付要件

初診日の前々月までに、年金保険料の 2/3 以上を納付している(または直近1年間に未納がない)。

③ 障害認定日要件

初診日から 1 年 6 か月を経過した日(=障害認定日)に、一定以上の障害状態にある。

等級の目安(パーキンソン病の場合)

明確な基準はありませんが、おおよそ:

• 1級: 寝たきりに近く、常に介護が必要
• 2級: 日常生活に著しい制限。仕事は困難または極めて限定的
• 3級: 仕事に著しい制限。労働時間の短縮や配置転換が必要

申請の難しさ

障害年金は 手続きが複雑 で、書類の書き方ひとつで認定が変わります。

• 初診日証明
• 病歴・就労状況等申立書(自分で書く重要書類)
• 診断書(主治医記入)

これらを 間違いなく揃える のは、初心者には難しいです。

専門家への相談がおすすめ

社会保険労務士(社労士) に相談するのが近道です。

• 障害年金専門の社労士事務所が全国にある
• 初回相談は無料のところが多い
• 受給が決まった場合に成功報酬を支払う形式が一般的(初年度年金額の 10〜20% 程度)

「自分で全部やる」より、専門家に頼んだ方が 受給率が高く、受給額も増える ことが多いです。

申請窓口

• 年金事務所(全国に設置)
• 市区町村の年金担当窓口(国民年金の場合)
• 社会保険労務士(専門家相談)

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10.7 仕事との両立

ヤール度別の仕事継続性

職場に病気を伝えるかどうか

これは 完全にあなたの判断 です。

伝えるメリット

• 合理的配慮(休憩時間調整・リモートワーク・配置転換)を求めやすい
• 通院・検査入院の予定を組みやすい
• 急な体調変化への理解
• 職場の安全配慮義務が発揮されやすい

伝えるデメリット

• 職場の人間関係が変わる可能性
• 不当な扱いを受けるリスクがゼロではない
• 「腫れ物に触るような」扱いになる可能性

伝える場合の選択肢

1. 直属の上司にだけ — 最低限必要な人にだけ
2. 人事部にも — 公式な配慮を求める場合
3. 産業医に相談 — 守秘義務があるので安心。会社への伝え方も助言してくれる

伝えるタイミング

• ヤール Ⅰ〜Ⅱ 度のうちが「すぐ大きな影響が出ない」と説明しやすい
• 進行してから慌てて伝えるより、早めに少しずつ理解を広げる 方が職場も準備できる

退職を考える前に

• 産業医・人事に相談 → 配置転換・短時間勤務の可能性
• ハローワーク「専門援助部門」(障害のある方の就労相談)
• 障害者雇用枠への切り替えも選択肢
• 障害年金 + 仕事の併用 で生活を組み立てる方法も

「辞める」は最後の選択肢にして、まず使える制度を尽くしてください。

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10.8 運転免許の問題

法律上の位置づけ

道路交通法 では、運転に支障する病気として「自動車等の安全な運転に必要な認知、予測、判断又は操作のいずれかに係る能力を欠くこととなるおそれがある症状を呈する病気」が定められており、パーキンソン病もこの対象になりうる病気の一つです。

「パーキンソン病だから運転禁止」ではなく、症状の程度 で判断されます。

運転を控えるべきサイン

以下に該当する場合は、運転を見直す必要があります。

• 振戦・無動が運転操作に支障する
• ジスキネジアが出ている時間帯
• 突発睡眠の副作用がある薬を飲んでいる — ドパミンアゴニストの一部(プラミペキソール、ロピニロールなど)では運転禁止^[13]
• 認知機能の低下 がある
• オフ時間に運転すると操作が遅れる

どうすればいい?

① まず主治医に相談

「運転を続けてもいいか」を主治医に率直に質問してください。主治医は症状の程度を客観的に判断できます。

② 公安委員会の任意相談

各都道府県の運転免許センターに、運転適性相談窓口があります。匿名・無料で相談できます。

③ 運転技能検査

医療機関や教習所で、実車を使った運転能力評価を受けることもできます。

運転をやめる決断

「車に乗れなくなる」ことの心理的喪失感は大きいですが、

• 万一の事故で他人を傷つけるリスク
• 自分・家族の精神的負担
• 法的責任

を考えると、決断が必要なときがあります。

代替手段

• 家族・地域の移動支援
• タクシーチケット(自治体が発行する高齢者・障害者向け)
• 福祉タクシー(リフト付き、車椅子対応)
• コミュニティバス
• オンライン診療・買い物
• 訪問サービスの活用

「運転できないから外出を諦める」のではなく、別の手段で外出を続ける ことが、心と体の健康を守ります。

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10.9 ご家族(ケアラー)の方へ

ここまで主にご本人向けに書いてきましたが、ご家族の方もこの章を読んでほしい と願っています。

「私がしっかりしなきゃ」と頑張りすぎていませんか?

24 時間 365 日、誰かをケアし続けることは、プロの介護職でも一人では不可能です。

ご家族(ケアラー)が燃え尽きてしまっては、患者様も悲しみます。

ケアラーの心の健康

介護をしているご家族の方の 約 4 割 が、抑うつ状態にあるとも言われています。^[14]

「介護うつ」は他人事ではありません。

こんなサインに注意

• 眠れない・眠りすぎる
• 食欲がない・食べ過ぎる
• 些細なことでイライラする
• 涙が出やすい
• 体調が悪い日が続く
• 「死にたい」「消えたい」と感じる

これらが続いたら、まずあなた自身が 主治医・心療内科・精神科を受診してください。

ケアラーが使える仕組み

ショートステイ

• 数日〜2 週間程度、施設に短期入所
• 家族が休息・出張・冠婚葬祭に出られる
• 患者様にとっても外の刺激になる

デイサービス・通所リハビリ

• 日中、施設で過ごしてもらう
• 家族はその間、家事・自分の時間に

訪問サービス

• 訪問介護・訪問看護・訪問リハビリ
• 自宅にいながら専門家のサポート

これらは介護保険でカバーされます。遠慮なく使ってください。

家族同士のコミュニケーション

「言わなくてもわかってほしい」は危険です。具体的に、定期的に、話し合うことが必要です。

• 「最近、どこが辛い?」
• 「私(家族)、最近こう思ってる」
• 「今度の通院、誰が付き添う?」
• 「3 か月後の旅行、どうしようか」

ふと話せる場を、意識して作ってください。

介護者の会(家族会)

患者本人だけでなく、介護する家族の会 も全国にあります。

「介護の悩みは、介護している人にしかわからない」 — そう感じたとき、同じ立場の方と話せる場は心の支えになります。

地域の 保健所 または 難病相談支援センター に問い合わせると、近くの家族会を紹介してもらえます。

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10.10 制度と心をつなぐ「窓口」

「制度の申請、どこに何を相談したらいいかわからない」 — そんなときの窓口リストです。

制度の総合窓口

• 保健所(難病担当) — 指定難病医療費助成制度の窓口
• 難病相談支援センター — 各都道府県に設置。生活相談・就労相談・家族会紹介
• 市区町村の介護保険担当課 — 介護保険申請
• 地域包括支援センター — 介護保険・福祉サービス全般の相談(無料)
• 年金事務所 — 障害年金
• 社会福祉協議会 — 経済的支援(生活福祉資金貸付など)

病院内の窓口

• 医療ソーシャルワーカー(MSW) — 多くの病院に常駐。制度・退院後の生活相談
• 看護師外来 — 療養相談
• 薬剤師 — 薬の相談

心の相談

• 精神科・心療内科
• 主治医(神経内科) — まずここから
• 保健所の精神保健福祉相談
• いのちの電話 — 0570-783-556(日本いのちの電話連盟)
• よりそいホットライン — 0120-279-338(24時間無料)

就労相談

• ハローワークの専門援助部門
• 障害者就業・生活支援センター
• 地域障害者職業センター

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10.11 「自分の人生」も大切にしていい

最後に、ご本人にも、ご家族にも、お伝えしたいことがあります。

「使える制度は賢く使い、頼れる人には頼る。」

これは「弱さ」ではなく、「賢さ」です。

日本には、難病を抱える方を支える仕組みが、思っている以上に整っています。

一人で抱え込まず、安心してリハビリと生活に専念できる環境を、一緒に作っていきましょう。

患者様とご家族、両方が笑顔でいられること — それが、長く穏やかに過ごすための最大の条件です。

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第10章のまとめ

• 「やる気が出ない」「気分が落ち込む」は、性格ではなく症状(複数の神経伝達物質減少)
• パーキンソン病の方の 3人に1人以上 がうつ症状またはアパシーを経験
• 主治医に相談し、薬の調整・抗うつ薬・非薬物療法(運動・CBT)で改善可能
• 公的支援制度①: 指定難病医療費助成制度(ヤールⅢ以上または軽症高額該当)
• 公的支援制度②: 介護保険 — パーキンソン病は 40 歳から申請可能
• 公的支援制度③: 障害年金 — 働きながら受給可。社労士に相談がおすすめ
• 仕事は 早めに上司・産業医に相談 — 配置転換・短時間勤務の選択肢
• 運転は 症状の程度で判断 — 突発睡眠の薬では運転禁止
• 家族(ケアラー)も 燃え尽きないため にショートステイ・デイ・訪問を活用
• 困ったら 保健所・難病相談支援センター・地域包括支援センター・MSW へ
• 一人で抱え込まないこと — それが「強さ」

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参考文献

[1] Schapira AHV, Chaudhuri KR, Jenner P. Non-motor features of Parkinson disease. Nature Reviews Neuroscience. 2017;18(7):435-450. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28592904/

[2] Yamamoto M, Sakai M, et al. Apathy and Anhedonia in Parkinson's Disease. Frontiers in Behavioral Neuroscience. 2011. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3263557/

[3] Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, et al. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson's disease. Movement Disorders. 2008;23(2):183-189. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17987654/

[4] Seppi K, Ray Chaudhuri K, Coelho M, et al. Update on treatments for nonmotor symptoms of Parkinson's disease — an evidence-based medicine review. Movement Disorders. 2019;34(2):180-198. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30653247/

[5] Skapinakis P, et al. Efficacy and acceptability of selective serotonin reuptake inhibitors for the treatment of depression in Parkinson's disease: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. BMC Neurology. 2010;10:49. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2903535/

[6] Liu J, et al. Comparative Efficacy and Acceptability of Antidepressants in Parkinson's Disease: A Network Meta-Analysis. PLOS ONE. 2013;8(10):e76651. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3788746/

[7] Cusin C, et al. Pharmacological and Non-Pharmacological Treatments for Depression in Parkinson's Disease: An Updated Review. Medical Sciences. 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10456434/

[8] 難病情報センター. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内. https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

[9] 厚生労働省. 特定疾病の選定基準の考え方. https://www.mhlw.go.jp/topics/kaigo/nintei/gaiyo3.html

[10] 厚生労働省. 介護保険制度の概要. https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/gaiyo/

[11] 武田薬品工業株式会社. パーキンソン病オンライン:介護保険制度. https://pd-online.jp/support/support03.html

[12] 日本年金機構. 障害年金. https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/

[13] Frucht S, et al. Falling asleep at the wheel: motor vehicle mishaps in persons taking pramipexole and ropinirole. Neurology. 1999;52(9):1908-1910. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10371546/

[14] Schrag A, et al. Caregiver-burden in parkinson's disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism & Related Disorders. 2006;12(1):35-41. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16271496/

[15] 日本神経学会. パーキンソン病診療ガイドライン 2018(非運動症状の項). https://www.neurology-jp.org/guidelinem/parkinson_2018.html

[16] PDネット. 介護保険制度・難病医療費助成制度. https://pdnet.eisai.jp/support/

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