進行期のサインと、選択肢を持って備えるための知識・在宅介護・終末期医療・ACP

この章を読む前に

本章は、進行期(ヤール Ⅳ・Ⅴ)に向けた「備え」のための内容を扱います。
診断直後の方が読むと不安になる可能性があります。今読まなくても大丈夫です。
必要になったとき、または準備の必要を感じたときに開いてください。
本章は「終末期医療」「意思決定」「緩和ケア」など、心の準備が必要なテーマを含みます。読み進めて辛くなったら、いったん閉じて、信頼できる方と話してから戻ってきてください。

12.1 「進行期」とは何か

パーキンソン病の進行は人それぞれですが、一般的には次のような段階を経ます。^[1]

ハネムーン期(診断〜数年) — 薬の効果が安定し、生活への影響が小さい
中期(運動合併症期) — ウェアリング・オフやジスキネジアが出てくる
進行期(ヤール Ⅳ・Ⅴ 相当) — 介助が日常的に必要になる
終末期 — 嚥下機能の低下、合併症のリスク増

「進行期」は、あくまで目安です。同じヤール Ⅳ でも、お一人お一人の状態は大きく異なります。

Hoehn-Yahr 重症度分類(復習)

ステージ	状態
Ⅰ	片側のみ症状
Ⅱ	両側症状、姿勢反射障害なし
Ⅲ	軽〜中等度の姿勢反射障害、自立可能
Ⅳ	重度の姿勢反射障害、立位・歩行可能だが介助必要
Ⅴ	車椅子・寝たきり

ヤール Ⅳ・Ⅴ を一般的に「進行期」と呼びますが、ご本人の意欲・サポート体制・薬の反応により、Ⅳ でも自立度高い方もいれば、Ⅲ で介助が必要な方もいます。

進行のヘテロ性(個人差の大きさ)

PD の進行速度や症状パターンは、一人一人で大きく異なります。^[1]

振戦優位型(振戦が中心、進行緩やか傾向)
無動・固縮優位型(動作緩慢中心、姿勢反射障害が早く出る傾向)
混合型

また、若年発症 vs 高齢発症、認知症の併存、自律神経症状の重さによっても進行の様子が変わります。

「○年経つと必ずこうなる」というシナリオはありません。 大事なのは「最悪に備え、最良を尽くす」姿勢 です。本章では、進行期に 「ありうる変化」 と 「備えておくこと」 を整理します。準備があれば、慌てずに対応できます。

12.2 進行期に多い変化

運動症状の変化

自立歩行が難しくなる
立ち上がりに介助が必要
寝返り・起き上がりが大変(夜間の体位変換に介助が必要になることも)
食事・着替え・入浴に時間がかかる
転倒のリスク増(姿勢反射障害)
すくみ足・突進歩行の頻度増
ジストニア(足のねじれ・指の屈曲)

「無動の波」

オン時間とオフ時間の差が大きくなり、

オフ時はほぼ動けない(akinesia)
オン時はジスキネジアで動きすぎる

という極端な振幅になります。

非運動症状の進行

認知機能の低下(全員ではない、約 30〜80% に何らかの認知変化が報告される^[1])
幻視・妄想(夕方〜夜間に多い)
嚥下機能の低下 — 誤嚥性肺炎のリスク
自律神経症状の悪化(便秘・起立性低血圧・尿失禁)
痛み(慢性化)
疲労・アパシー
不眠・夜間せん妄

薬の調整が難しくなる

ウェアリング・オフが頻繁に
ジスキネジアと無動の波が大きい
1 日 5 回以上の服薬が必要になることも
嚥下障害で錠剤が飲みにくくなる
効果のばらつきが増える

このような状況で、第3章のデバイス治療(DBS・LCIG・VYALEV など) が大きな選択肢になります。

合併症のリスク

誤嚥性肺炎(死因の第一位^[1])
転倒・骨折(大腿骨頚部骨折はその後の生活に大きく影響)
尿路感染症
褥瘡(床ずれ) — 動きが少なくなると皮膚トラブル
下肢深部静脈血栓症 — 寝たきり傾向で

これらは「予防可能」な合併症が多く、適切なケアで大きくリスクを下げられます。

12.3 ヤール Ⅳ・Ⅴ でもできること

「もう何もできない」と感じる必要はありません。

進行期でも、できることは必ずあります。^[2] むしろ、進行期だからこそ「できることを残し続ける」リハビリの意義は大きくなります。

座ってできる運動

椅子・車椅子・ベッド端座位で行えるメニュー:

上肢のストレッチ(腕を上げる・後ろに引く・ねじる)
体幹のひねり(座った状態で上半身を左右に回す)
足踏み(座って交互に膝を上げる)
呼吸のリハビリ(深呼吸・口すぼめ呼吸)
表情筋のトレーニング(口・舌・頬の運動 — 嚥下と発声に直結)
手指の体操(グー・パー・指折り)

寝てできる運動(臥位)

ベッドで行えるメニュー:

足首の底屈・背屈(深部静脈血栓症の予防にも)
膝の屈伸
股関節の外転・内転
骨盤の回旋運動(寝返りの素材)
腹式呼吸

声を出す練習

大きく発声(あいうえお)
早口言葉
歌を歌う(童謡・唱歌・好きな曲)
朗読
LSVT-LOUD のような専門プログラム(主治医・ST と相談)

声を保つことは、 誤嚥予防 + コミュニケーション維持 に直結します。

認知機能を保つ習慣

家族・介護者との会話
簡単なパズル・計算・クロスワード
音楽を聴く・歌う
手で何かを作る(編み物・折り紙・絵)
写真を見て思い出を語る(回想法)
絵本の読み聞かせ
ペット・植物との触れ合い

「できることを、できる範囲で続ける」

これが、生活の質を支える最大の武器です。「やらなくなる → できなくなる」のサイクルを止める のが目的です。

リハビリ専門職(PT・OT・ST)の関与が大きな支えになります。介護保険を使った訪問リハビリ・通所リハビリの利用を検討してください。

リハトレスタジオ世田谷の現場から

当スタジオでは、進行期の方も多く通われています。立ち上がりが難しい方には座位での運動から始め、歩行が困難な方にはトレッドミルやハーネス支持で安全に歩く時間を作ります。「外に出る・人と会う・体を動かす」の三つが揃う場所として、進行期にこそ価値があると考えています。

12.4 デバイス治療を考えるタイミング

第3章で扱った デバイス補助療法(DBS・LCIG・VYALEV・アポモルヒネ皮下注) は、進行期への大きな選択肢です。^[3]

検討するタイミング(再掲)

「5-2-1 ルール」が国際的な目安です。

1 日 5 回以上 の経口 L-ドパ服用
1 日 2 時間以上 のオフ時間
1 日 1 時間以上 の troublesome なジスキネジア

これらのいずれかを満たすなら、デバイス治療の評価を受ける価値があります。

各治療の使い分け(目安)

DBS — 認知症がなく、薬への反応が良好で、運動合併症が問題な方
LCIG(デュオドーパ) — 嚥下障害があり経口投与が困難、または DBS の適応外
VYALEV(ホスレボドパ皮下注) — 手術せずに持続投与したい方、DBS 適応外、LCIG の前段階
アポモルヒネ皮下注(アポカイン) — オフ時のレスキューとして単発使用

検討する場所

大学病院・総合病院のパーキンソン病センター
デバイス治療外来のある医療機関
順天堂、慶應、筑波、東大、京大、国立病院機構宇多野病院などが代表例

「自分は適応か?」を判断するには、 専門医による評価 が必要です。1 日入院などの検査(レボドパチャレンジテスト、認知機能評価、画像検査)を経て決まります。

「もう年だから手術なんて」と諦める前に、一度専門医に相談する価値があります。年齢の上限は厳密にはなく、全身状態と認知機能 で判断されます。

12.5 嚥下機能を守る

進行期で命に関わるリスクの一つが 誤嚥性肺炎 です。^[4] PD の死因の上位を占めます。

嚥下機能低下のサイン

「むせる」「食事に時間がかかる」「体重が減る」「食欲が落ちる」「食事中に疲れる」「食後に痰が増える」「微熱が続く」「夜間に咳き込む」 — こうしたサインがあれば、嚥下機能の評価を受けてください。

誤嚥のメカニズム

嚥下筋の動きが緩慢になる
喉頭(のどぼとけ)の挙上が不十分
声帯の閉鎖が不完全 → 食物が気管に入る
咳反射が弱くなる(誤嚥に気づきにくい「不顕性誤嚥」)

嚥下機能を保つ工夫

食事の姿勢

背筋を伸ばし、顎を軽く引く
テーブルと椅子の高さを調整(肘が 90 度になる高さ)
足底を床にしっかりつける(足が浮くと体幹が安定しない)
ベッドで食べる場合は、頭側を 30〜60 度上げる

食事の形態調整

刻み食 → ペースト食 → ゼリー食と段階的に
とろみ剤 で液体を調整(水・お茶・味噌汁にとろみ)
一口大より少し小さめに切る
パン・餅・刺身など噛み切りにくいものは避ける
温度差をつける(冷たい・温かい)と嚥下反射が起こりやすい

食べ方の工夫

一口量を少なく(ティースプーン 1 杯程度)
ゆっくり食べる
一口ごとに 2 回飲み込む(残留物を防ぐ)
口の中をスッキリさせてから次の一口
食事中に話しすぎない
テレビ・スマホを消して食事に集中
食後すぐ横にならない(30 分は座ったまま)

口腔ケア

食後・就寝前の歯磨きを欠かさない
義歯の手入れ
口腔内が清潔だと 誤嚥しても肺炎になりにくい(細菌量を減らす)
訪問歯科の活用

専門家のサポート

言語聴覚士(ST) が嚥下リハビリを行う
嚥下造影検査(VF) で実際の飲み込みを評価
嚥下内視鏡検査(VE) で喉の状態を観察
必要なら経管栄養(経鼻胃管・胃ろう)も選択肢に

経管栄養の選択

経口摂取が困難になったとき、胃ろう(PEG) や 経鼻胃管 を検討します。これは、

一時的な栄養補給(回復が見込める時)
長期的な栄養路として

の両方の役割があります。「胃ろう = 終わり」ではなく、本人の状態と希望に応じて選択するもの。ACP(後述)で本人の意思を聞いておくことが重要です。

胃ろう(PEG)のメリット

安全に必要な栄養・水分が確保できる
経口摂取と併用可能(楽しみで食べることもできる)
経鼻胃管より違和感が少なく長期使用可能
L-ドパも胃ろうから投与できる(LCIG への発展も)
介護負担の軽減(時間がかかる経口摂取からの解放)

胃ろうのデメリット・課題

造設手術が必要
チューブ周囲のスキントラブル
詰まり・抜けのリスク
「人工的な延命」という心理的抵抗感
ご本人と家族の事前合意が重要

経鼻胃管の特徴

短期(数週間以内)が原則
違和感が強い
鼻・喉の刺激
急性期や回復見込みのある時の選択

中心静脈栄養(IVH/TPN)

末梢静脈ではなく中心静脈にカテーテル留置
短期〜中期の選択肢
感染リスク
在宅でも実施可能(在宅 IVH)

「食べることは生きること」 — 安全に食べる工夫を、専門家と一緒に考えましょう。

12.6 在宅と入院・施設の選択

進行期になると「これからどこで暮らすか」という選択を迫られます。

在宅での生活

必要な体制

家族の介護力
介護保険サービス(訪問介護・訪問看護・訪問リハ・訪問入浴)
訪問診療・訪問歯科
福祉用具(介護ベッド・車椅子・手すり・ポータブルトイレ)
住宅改修(段差解消・手すり設置・トイレ改修)
緊急時の連絡体制

施設の選択肢

選択のポイント

本人の意向(どこで過ごしたいか)
介護の継続性(家族の状況)
医療的ケアの必要度(吸引・経管栄養など)
経済的負担
立地(家族が通いやすいか)

相談先

ケアマネージャー(介護保険の窓口)
医療ソーシャルワーカー(MSW) — 病院在籍
地域包括支援センター — 各地域に設置
主治医

「決めなければいけない」とプレッシャーを感じず、複数の選択肢を見学してから判断するのが鉄則です。

12.7 福祉用具・住宅改修

進行期は道具と環境で生活の質が大きく変わります。介護保険を使えば、多くの福祉用具がレンタルでき、住宅改修にも補助があります。

介護保険でレンタルできる福祉用具

要介護度により異なりますが、主なものは:

特殊寝台(介護ベッド) — 高さ・背・膝が電動で動く
特殊寝台付属品 — 手すり・介助バー・マットレス
車椅子・車椅子付属品
歩行器・歩行補助つえ
手すり(工事を伴わないもの)
スロープ(工事を伴わないもの)
体位変換器
床ずれ防止用具
認知症老人徘徊感知機器
移動用リフト(つり具を除く)
自動排泄処理装置

介護保険で購入できる福祉用具(年間上限あり)

腰掛便座(ポータブルトイレ・補高便座)
入浴補助用具(シャワーチェア・浴槽手すり・浴槽内椅子・滑り止めマット)
簡易浴槽
移動用リフトのつり具

住宅改修(介護保険、上限 20 万円・1 割〜3 割自己負担)

手すりの取付け
段差の解消
滑り防止のための床材変更
引き戸への扉の取替え
洋式便器への取替え

福祉用具専門相談員

ケアマネ経由で 福祉用具専門相談員 につないでもらうと、本人の状態に合った機器を提案してくれます。試用期間を設けて選ぶことも可能。

「動きにくいから諦める」前に、 道具と環境で解決できないか を考えてみてください。

12.8 訪問医療・介護サービス

在宅で進行期を過ごすなら、「訪問」サービス の活用が鍵です。

訪問診療(在宅医療)

医師が定期的に自宅を訪問して診察
24 時間連絡体制 がある場合が多い
急変時の対応も
主治医(神経内科)とは別に、在宅医を持つことが推奨される

訪問看護

看護師が自宅を訪問
服薬管理、健康観察、医療処置(点滴・吸引・胃ろう管理)
介護保険・医療保険どちらかで利用

ショートステイ(短期入所)

数日〜数週間の入所
介護者の休息や急用時に利用
計画的にも、緊急時にも

これらの組み合わせで、「家で最期まで」 を実現する方も多くいます。ケアマネージャーと相談しながらケアプランを作成 してください。

12.9 終末期医療と意思決定 — ACP のすすめ

ここから扱う内容は、人によっては読むのが辛いかもしれません。 今すぐ読まなくても大丈夫です 。落ち着いて向き合えるときに、ぜひ目を通してください。

ACP(アドバンス・ケア・プランニング)とは

ACP は、 「自分が望む医療やケアを、家族・医療者と前もって話し合っておくこと」 です。^[5] 厚生労働省も「人生会議」として推進しています。

「もしものとき」を縁起でもないと避けるのではなく、 自分の意思を残しておくことで、家族と医療者が判断に困らない ようにする。それが ACP の目的です。

話し合っておくと良いこと

医療の希望

万が一、自分で判断できなくなったら、誰に決めてほしいか(代理意思決定者)
延命のための治療を希望するか:
- 心肺蘇生(CPR)
- 人工呼吸器
- 経管栄養(胃ろう・経鼻胃管)
- 中心静脈栄養
- 透析
- 抗生物質の使用
どこで最期を迎えたいか(自宅・病院・ホスピス・施設)

生活の希望

痛みや苦痛は積極的に取りたい(緩和ケア)
意識がはっきりしている方が良いか、苦痛なく眠っている方が良いか
食事が摂れなくなったときどうしたいか
どんな環境で過ごしたいか(自宅の自分の部屋、家族の声が聞こえる、好きな音楽など)

始め方

まず家族と話す機会を作る(食卓・お正月・お盆・誕生日)
主治医に「ACP の話をしたい」と伝える
一度決めたら終わりではなく、 定期的に見直す(状況や気持ちは変わる)
文書(意思表示カード・事前指示書・リビングウィル)に残す
厚労省の 「人生会議」リーフレット が参考になる^[5]

「縁起でもない」と思わないで

ACP は「死の準備」ではなく、 「これからを大切に生きるための準備」 です。

自分の希望が家族に伝わっていることで、

家族の心の負担が減る
医療者との関係がスムーズになる
自分が望まない治療を受けずに済む可能性が上がる
自分が望む治療を確実に受けられる

多くの病院・在宅医療の現場で、ACP の話し合いをサポートしてくれます。

認知機能が保たれているうちに

PD では認知機能の低下が出ることがあります。意思決定能力が保たれているうちに ACP を進めておくことが大事です。後になって「本人の意思がわからない」と家族が苦しむケースは少なくありません。

12.10 経済・成年後見・家族信託

進行期には経済面の判断も重要になります。

医療費・介護費の見通し

指定難病医療費助成(第3章 3.14 参照)
介護保険(自己負担 1〜3 割)
高額療養費制度
高額介護サービス費
医療費控除(確定申告)

介護に必要な費用の概算

地域・状態により大きく異なりますが、月額で数万円〜数十万円の範囲。在宅と施設で大きく差が出ます。ケアマネージャー・MSW に相談を。

在宅介護の主な月額費用例(目安)

訪問介護(週 3〜5 回)
訪問看護・訪問リハ
デイサービス(週 2〜3 回)
福祉用具レンタル
訪問入浴
食事関連(宅配・とろみ剤)
おむつ・パッド・尿取り
住宅改修(一時)

これらを介護保険(1〜3 割負担)で利用しても、実費で月数万円〜十数万円かかるケースがあります。

施設の月額費用例(目安)

特別養護老人ホーム: 比較的低額(住居・食事・介護込み)
介護老人保健施設: 中程度
介護付き有料老人ホーム: 高額(月 20〜50 万円以上のことも)
グループホーム: 中程度

施設費用の他に、入所一時金が必要なところもあります。入所前の費用シミュレーションを必ず。

利用できる経済支援を整理

PD で利用できる主な制度を一覧化:

指定難病医療費助成(医療費の月額上限)
介護保険(サービスの 1〜3 割自己負担)
高額療養費制度(医療費の月額上限)
高額介護サービス費(介護費の月額上限)
高額医療・高額介護合算療養費制度(両方の年間上限)
障害年金(進行期で申請対象になる方が増える)
身体障害者手帳(等級により税・公共料金減免)
特別障害者手当(在宅で重度の方)
医療費控除(確定申告で所得税還付)
おむつ代の医療費控除(主治医の証明書が必要)
市区町村独自の助成(難病見舞金・福祉タクシー券など)
生活福祉資金貸付制度(社会福祉協議会)

これらは申請しないと受けられません。MSW・ケアマネ・市区町村窓口・難病相談支援センター に総合的に相談することをお勧めします。

「使える制度を全部使ったら月にいくら違うか」を一度試算してみる価値があります。複数の制度を併用すると、自己負担が大きく下がることがあります。「知らないだけで損していた」が一番もったいないので、専門家への相談を躊躇しないでください。早めに動くほど選択肢が広がります。

認知機能低下に備える

意思決定能力が低下した場合の財産管理について、選択肢があります。

成年後見制度

法定後見(認知症が進んでから家族や第三者が申し立て)
任意後見(判断力があるうちに、信頼する人と契約)
家庭裁判所が関与
財産管理・身上監護

日常生活自立支援事業

軽度の判断力低下の方向け
社会福祉協議会が運営
日常的な金銭管理・書類管理

「お金の話」は家族でしにくい話題ですが、動けて判断力があるうちに方向性を決めておく ことで、後の負担が大きく減ります。

12.11 緩和ケアという選択肢

「緩和ケア」 = がんの末期、というイメージが強いかもしれませんが、実は パーキンソン病でも緩和ケアの考え方が広がっています。^[6]

緩和ケアとは

緩和ケアは「諦める医療」ではなく、

痛みや不快な症状を和らげる
心のケアをする
家族をサポートする
患者本人の希望を尊重する
「より良く生きる」を支える

ことを目的とした、「より良く生きるための医療」 です。

PD における緩和ケアの効果

2020 年の JAMA Neurology の臨床試験では、PD と関連疾患に対して 外来での統合的緩和ケア が、QOL・症状負担・気分の改善につながることが示されました。^[6] 標準的な神経内科ケアに緩和ケアを加える価値が、エビデンスとして示されています。

PD で緩和ケアが対応する症状

痛み(慢性疼痛・ジストニア痛)
不安・うつ
不眠
倦怠感
嚥下困難に伴う口渇感
呼吸困難
死への不安
家族の悲嘆ケア(grief)

どうやってアクセスする?

主治医に「緩和ケア外来を紹介してほしい」と伝える
大学病院・がん診療連携拠点病院に緩和ケア外来あり
在宅医療 の医師の多くが緩和ケアの知識を持つ
訪問看護ステーションでも緩和ケアの研修を受けた看護師が増えている

ホスピスとの違い

ホスピス は終末期のがん・AIDS が主な対象だったが、近年は対象が広がりつつある
緩和ケアは「終末期に限らず、いつからでも」始められる
進行期 PD で緩和ケアを並行する選択肢が国際的に広がっている^[6]

緩和ケアを早めに考える価値

緩和ケアには、

症状緩和(身体的)
精神的サポート(心理的)
社会的サポート(経済・職場・家族関係)
スピリチュアルケア(生きる意味・死への向き合い方)

の 4 側面があります。これらは進行期だけでなく、診断時から、また症状が出始めた段階から少しずつ取り入れる価値があります。「緩和ケア = 死ぬ前の医療」ではなく、 「症状と上手に付き合うための専門医療」 と捉えてください。

主治医に「緩和ケアの考え方を取り入れたい」と相談するのは、決して早すぎることはありません。

12.12 家族・介護者の方へ

介護負担の現実

PD の介護は長期で、しかも 波がある(オン/オフ・ジスキネジア)ため、介護者の負担は他疾患より重いとも言われます。

特に進行期では:

24 時間体制の見守り
服薬管理(1 日 5 回以上)
食事・排泄・入浴介助
夜間の体位変換・トイレ介助
幻視・妄想への対応
経済的負担
自分の時間がなくなる

これらが積み重なり、 介護者自身がうつ・健康障害を抱える ケースが少なくありません。

介護者の燃え尽きを防ぐ

「自分も大事」 を諦めない
介護保険サービスを最大限利用(訪問介護・デイサービス・ショートステイ)
レスパイト入院(数日〜数週間の入院で介護者の休息)
家族会・患者会に参加(全国パーキンソン病友の会など)
友人・近隣との関係を保つ
自分の睡眠・食事・運動・通院を後回しにしない
「完璧な介護」を目指さない、できる範囲で十分

困ったときの相談先

ケアマネージャー — 介護のことは最初の相談先
地域包括支援センター — 各市区町村に設置
医療ソーシャルワーカー(MSW) — 病院に在籍
難病相談支援センター — 都道府県に設置
保健所
家族会・患者会 — 同じ立場の人とのつながり

「介護うつ」のサイン

眠れない
食欲がない
何をしても楽しくない
イライラする
体調不良が続く
「自分が代わりたい」と思う
死にたいと感じる

これらが続くなら、自分自身が 心療内科・精神科 を受診してください。介護者が倒れたら、本人のケアも止まります。

ストレスマネジメントの実際

毎日の中でできる小さな工夫を積み重ねることが大切です。

短時間でできるリフレッシュ

深呼吸を 5 分(腹式呼吸・口すぼめ呼吸)
散歩 10〜15 分(屋外の光・空気・季節)
お茶やコーヒーを「自分のため」に丁寧に淹れる
好きな音楽を 1 曲だけ聴く
短いストレッチ・ヨガ
風呂にゆっくり浸かる

1 日〜数日のリフレッシュ

美容院・マッサージ
友人とのランチ
趣味の時間(読書・映画・園芸)
家族や知人に半日だけ頼む
ショートステイ利用で 1〜数日離れる

心理的な工夫

「完璧な介護」を目指さない、できる範囲で十分
「自分は怠けていない」と意識的に肯定する
ネガティブ感情(怒り・悲しみ・後悔)を否定しない
介護日記を書く(感情の整理)
同じ立場の人と話す(家族会・SNS)
カウンセリングを早めに利用する

「介護うつ」予防のための鉄則

睡眠を最優先(6 時間以上)
食事を抜かない
自分の通院・健康診断を後回しにしない
「助けて」と言える人を 3 人以上持つ
完璧主義を手放す

「介護者の幸せが、患者の幸せを支える」 — これは綺麗事ではなく、医学的にも経験的にも事実です。

12.13 災害時・緊急時の備え

進行期では、災害時・急変時の対応が命に関わります。事前に準備しておきましょう。

災害時に困ること

薬が手に入らない — PD 薬は数日で切れると症状が悪化、悪性症候群のリスク
避難所での生活困難 — トイレ・食事・睡眠が整いにくい
情報が届かない — 視覚・聴覚・認知の問題で混乱
ストレスで症状悪化

平時にしておくべき備え

薬の備蓄

最低 1 週間分、できれば 2 週間分 をローリングストック(古いものから使い、補充)
お薬手帳のコピーを 非常持ち出し袋 に入れる
スマホの写真にも処方の写真を保存
かかりつけ薬局・主治医の連絡先メモ

「PD であること」を周りに知らせる

ヘルプマーク を付ける(東京都発祥、全国で配布)
ヘルプカード に病名・服薬・連絡先を記載
自治会・町内会・近隣の方に PD であることを伝えておく
災害時要援護者名簿への登録(市区町村)

避難計画

自宅近くの避難所を確認
福祉避難所 の場所(高齢者・障がい者・難病の方が利用できる)を市区町村に確認
家族・親戚との連絡方法を決めておく
介護者が不在の場合の代替計画

急変時(救急受診)の備え

「PD の救急情報カード」 を財布に
お薬手帳を常に携帯
服薬時刻表(服薬日記)を準備
主治医・ケアマネ・家族の連絡先
既往歴・アレルギー・延命治療の希望(ACP)

救急隊・救急医に伝えてほしいこと

パーキンソン病である
服薬を中断すると悪性症候群のリスクがある
抗精神病薬(ハロペリドール等)は症状を悪化させる
制吐薬のメトクロプラミドは禁忌、ドンペリドンは可
かかりつけ主治医・病院

これらをカード 1 枚にまとめて持ち歩くだけで、救急対応の質が大きく上がります。

12.14 家族と語り合う

進行期に向けて、家族と語り合っておくと安心なことがあります。

経済の話

医療費・介護費の見通し
保険の確認(医療・介護・生命)
必要なら家族信託や成年後見制度
通帳・印鑑・重要書類の保管場所
資産・負債の整理

住まいの話

このまま自宅で過ごすのか
在宅介護が難しくなったら施設も視野に
どの施設なら受け入れ可能か
家のバリアフリー化(住宅改修費補助あり)

大切な人への話

伝えたい言葉を今のうちに伝える
写真や手紙、ビデオレターを残す
エンディングノートに思いを書く
葬儀・お墓の希望

これらは、「いつかやろう」と思っていると後悔することが多い類のものです。 動けるうちに、少しずつ が鉄則です。一気に全部決めようとせず、「今日は経済の話だけ」「次は住まい」と分けて進めるのも一つの方法です。

12.15 最後まで「あなたらしく」

進行期になっても、 あなたが「あなたであること」は変わりません。

体は思うように動かなくても、

好きな音楽を聴く時間
大切な人との会話
季節を感じる窓辺の時間
食べたいものを楽しむこと
信仰や精神的なつながり
動物・植物との触れ合い
趣味を続ける(形を変えて)

これらを大切にできるかどうかは、 あなた自身と、周りの人の選択 です。

「もう何もできない」と諦めず、 「これならできる」を一緒に探していきましょう 。

進行期にも、笑いがあり、感謝があり、誰かに与えるものがあります。 「人生の終わり」ではなく、「人生の続き」 として、この時期を大切にしてください。

12.16 よくある Q&A

Q1. 進行期に必ずなりますか?

A. パーキンソン病は進行性の神経変性疾患であり、長期的には症状が進む方が多いとされます。^[1] ただし進行速度は個人差が極めて大きく、また治療・リハビリ・ライフスタイルで進行を緩やかにできる可能性があります。「いつ進行期になる」と決まったタイミングはありません。

Q2. デバイス治療を勧められましたが、手術が怖いです

A. 不安は当然のものです。現在の治療で日常生活に大きな支障があるか、デバイス治療で改善する可能性が高いか を、専門医とじっくり話し合ってください。実際に DBS を受けた方の体験談(患者会・ブログ・YouTube)を聞くのも参考になります。決めるのはあなたです。「今はやらない」も選択肢です。

Q3. 食べられなくなったら胃ろうを作るべき?

A. これは医学的・倫理的・本人の価値観が絡む難しい選択です。ACP で本人の意思を事前に確認しておく ことが最も重要です。胃ろうは、回復が見込める一時的な栄養補給にも、長期的な栄養路としても使えます。「胃ろう = 終わり」ではなく、本人と家族で納得して選ぶものです。

Q4. 在宅介護に限界を感じます。施設に入れるのは罪悪感がある

A. 在宅から施設への移行は「諦め」でも「見捨てる」でもありません。家族の介護力には限界があります。ケアマネージャー・MSW・主治医と相談し、最適な介護環境を選んでください。本人にとっても、家族にとっても、無理を続けるより専門的なケアを受ける方が幸福度が高いことが多くあります。

Q5. 認知症が出てきました。本人と話し合うのが難しい

A. 判断力が保たれている部分は意外と多くあります。短く・ゆっくり・はっきり話し、本人が答えやすい質問(「これで良い?」「うん/いいえ」)に絞るのが基本です。認知機能が低下する前に ACP を済ませておくのが理想ですが、今からでも、本人の表情・反応から希望を読み取る対話は意味があります。

Q6. 「死にたい」と本人が言います

A. 抑うつ症状の可能性が高い です。性格や弱さの問題ではなく、PD のうつ症状、または進行への不安が背景にあることが多くあります。主治医・心療内科に相談 してください。抗うつ薬・心理療法・緩和ケアで気持ちが落ち着くことが多くあります。家族としては「そんなこと言わないで」と否定するより、「辛いんだね」と受け止めることから始めてください。

Q7. 家族の介護で自分が疲弊しています

A. 介護者自身のケア が、長く続けるための必須条件です。介護保険サービス・レスパイト入院を活用し、「自分の時間」を確保してください。家族会・患者会で同じ立場の人と話すこと、自分自身が心療内科を受診することも全く恥ずかしくありません。「介護者が倒れたら本人のケアも止まる」を忘れないでください。

Q8. 緩和ケアを受けたい。どこに相談すればいい?

A. 主治医に「緩和ケアに関心がある」と伝えるのが第一歩です。大学病院・がん診療連携拠点病院に緩和ケア外来があり、近年は神経難病も対象に含めるところが増えています。在宅医療の医師の多くが緩和ケアに対応しています。「ホスピス = 終末期のがんだけ」というのは古い理解で、現在は対象が広がっています。^[6]

Q9. 葬儀・お墓のことを考えるのが辛い

A. 一気に決めなくても大丈夫です。「今日はここまで」と区切りながら少しずつ 進めるのが現実的です。エンディングノートに思いを書き留めるだけでも、家族の負担は大きく減ります。専門の葬儀社・宗教者・終活カウンセラーへの相談も選択肢です。

Q10. 何より「家で最期まで」を望んでいます。可能ですか?

A. 訪問診療・訪問看護・訪問介護・訪問リハ を組み合わせれば、最期まで在宅で過ごす方は実際に多くいます。条件として、家族・介護体制、24 時間対応の在宅医、地域の医療資源があります。ケアマネージャー・在宅医 に早めに相談し、計画的に体制を整えてください。「最期に病院に運ばれてしまった」を防ぐには、急変時の対応方針を家族と共有しておくことが重要です。

Q11. ジスキネジアがひどく、見ていて辛いです

A. ジスキネジア(不随意運動)はご本人より見ている家族の方が辛く感じることが多くあります。本人にとっては「動かないより、動きすぎる方がマシ」と感じている場合もあります。とはいえ、QOL に影響するレベルなら、L-ドパの 1 回量を減らして回数を増やす、アマンタジンの追加、デバイス治療の検討 など対処法はあります。主治医に相談を。

Q12. 認知症が進み、徘徊や昼夜逆転で家族が眠れません

A. 介護者の睡眠確保は最優先事項 です。

ショートステイの定期利用(月数日でも家族が寝れる)
訪問介護の夜間帯利用
認知症ケアに強いデイサービスへの通所
主治医と認知症治療薬の最適化を相談
必要なら 施設入所 も視野に家族の健康が崩れる前に、ケアマネ・地域包括支援センターに相談してください。

Q13. 主治医とは別に、在宅医を持つメリットは?

A. 神経内科の主治医は基本的に外来で診ます。在宅医(訪問診療医)は 24 時間連絡・往診対応・急変時の判断 が役割です。両者が連携することで、入院や救急受診を減らせる可能性が上がります。「外来通院が辛くなってきた」「在宅で最期まで」を希望する段階で、訪問診療を検討するのが一般的です。

Q14. 介護施設に入ったら、PD の薬の管理は大丈夫?

A. 入所先のスタッフに 服薬時刻の重要性 を最初にしっかり伝えることが大事です。「決まった時刻に飲まないと動けなくなる」「飲み忘れ・遅れは症状に直結する」ことを、入所時の面談で確認してください。可能なら 服薬時刻表(服薬日記)を共有、神経内科への定期受診の体制も維持します。施設選びの段階で「PD の方の受け入れ実績があるか」を確認するのも重要です。

A. まず 環境調整(明るさを保つ・薄暗い時間帯の照明工夫・寝室の整理)を試してください。否定も全面肯定もせず「お父さんには見えるんだね」と受け止めるのが基本。主治医に必ず報告 — 抗パーキンソン病薬の見直し、認知症治療薬、必要なら抗精神病薬(クエチアピン off-label)で改善することが多くあります。急激に幻視が増えた 場合は感染症(尿路感染症・肺炎)の可能性もあり、発熱があれば救急性も検討してください。

Q16. 介護で経済的に厳しいです

A. 利用できる制度を必ず確認してください。

指定難病医療費助成(月額自己負担上限)
介護保険(自己負担 1〜3 割)
高額療養費制度(1 ヶ月の医療費上限)
高額介護サービス費
障害年金(申請可能性)
身体障害者手帳(税金・公共料金の減免)
医療費控除(確定申告)
市区町村の独自助成

医療ソーシャルワーカー(MSW)・市区町村の窓口 に総合的に相談することをお勧めします。

Q17. 「もう何もできない」と本人が落ち込みます

A. 進行期でも、できることは必ずあります。「歩けないからリハビリしても無駄」ではなく、座位・臥位でできる運動、声を出す練習、認知活動など、状態に応じたメニューがあります。リハ専門職(PT・OT・ST)と一緒に「今できること」をリスト化するのも一つの方法です。気分の落ち込みが強ければ うつの可能性 もあり、主治医に相談を。

Q18. デバイス治療を受けたら、リハビリは必要なくなる?

A. いいえ、むしろ デバイス治療後こそリハビリが重要 です。DBS や LCIG・VYALEV は薬の波を抑えるだけで、姿勢反射障害・すくみ足・筋力低下には直接効きません。「動ける時間が増えた今こそ、運動を続ける」のが正解です。リハ専門職と一緒に新しいメニューを組み直すことを推奨します。

Q19. 葬儀の手配を考えるのが辛いです

A. すぐに全部決める必要はありません。「エンディングノート」 に少しずつ希望を書き留めるところから始めてください。葬儀社の事前相談・葬儀費用の積立 (互助会) なども選択肢です。「終活」専門のカウンセラー・行政書士 に相談する方も増えています。家族の負担を減らすという意味で、本人にとっても家族にとっても価値のある準備です。

第12章のまとめ

進行期(ヤール Ⅳ・Ⅴ)でも、 できることは必ずある
デバイス治療(DBS・LCIG・VYALEV など)は専門医に相談を
嚥下機能 を守る工夫が誤嚥性肺炎の予防に直結
訪問医療・介護サービス の活用で在宅継続が可能
施設の選択 はケアマネ・MSW と相談しながら
ACP(アドバンス・ケア・プランニング)で自分の希望を残す — 認知機能が保たれているうちに
家族と 経済・住まい・大切な人 の話を、動けるうちに
成年後見・家族信託 で財産管理に備える
緩和ケア はパーキンソン病でも選択肢、エビデンスあり
介護者自身のケア を諦めない — 介護うつのサインに敏感に
最後まで 「あなたらしく」 生きる選択を、自分自身が握る

参考文献

[1] Bloem BR, et al. Parkinson's disease. Lancet. 2021;397(10291):2284-2303. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33848468/

[2] Mak MK, et al. Long-term effects of exercise and physical therapy in people with Parkinson disease. Nature Reviews Neurology. 2017;13(11):689-703. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29027544/

[3] Deuschl G, et al. A randomized trial of deep-brain stimulation for Parkinson's disease. New England Journal of Medicine. 2006;355(9):896-908. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16943402/

[4] Suttrup I, Warnecke T. Dysphagia in Parkinson's disease. Dysphagia. 2016;31(1):24-32. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26590572/

[5] 厚生労働省. 人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン. https://www.mhlw.go.jp/file/04-Houdouhappyou-10802000-Iseikyoku-Shidouka/0000197702.pdf

[6] Kluger BM, et al. Comparison of integrated outpatient palliative care with standard care in patients with Parkinson disease and related disorders: a randomized clinical trial. JAMA Neurology. 2020;77(5):551-560. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32040141/

[7] 日本神経学会. パーキンソン病診療ガイドライン 2018. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/parkinson_2018.html

[8] 厚生労働省. 人生会議(ACP)してみませんか. https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_02783.html

[9] 難病情報センター. パーキンソン病(指定難病 6). https://www.nanbyou.or.jp/entry/169

医療免責

本章の内容は一般的な解説であり、個別の診断や治療方針の代替ではありません。
進行期の治療方針・終末期の意思決定は、必ず主治医・家族と相談しながら行ってください。
本章で「不安」を強く感じた場合は、無理に読み進めず、信頼できる方に相談してください。
本章の制度・サービス情報は 2026 年 5 月時点のものです。最新情報は各窓口でご確認ください。

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